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“A Diabetes é uma doença da família”

É preciso mais informação sobre a doença, mais apoio e acompanhamento. Mas acima de tudo é preciso uma família capaz de ajudar a lidar com a doença e a prevenir as suas complicações. Nunca tanto se falou da importância da família para um doente com diabetes – uma doença para toda a vida. Uma “maratona que corre melhor se for vivida como um problema de família, com otimismo e esperança”, diz a pediatra Filipa Espada, da Unidade de Endocrinologia Pediátrica do Hospital Pedro Hispano/ULSM.

  • O tema do Dia Internacional da Diabetes escolhido para este ano destaca a importância da família no controlo da doença. Na sua opinião ainda falta informação às famílias sobre como lidar com a doença?

Sim, ainda falta informação e ainda falta apoio às famílias. Nós, os pediatras, uma vez que a pessoa atingida é uma criança ou adolescente envolvemos, obrigatoriamente, os pais ou os cuidadores no ensino. Mas seria necessário mais tempo, mais ensino, mais familiares e cuidadores envolvidos, além de mais apoio por parte das entidades patronais. É preciso mais informação sobre como lidar com a doença e como ultrapassar as adversidades. Uma família bem informada, coesa e carinhosa promove um bom controlo glicémico e com isso promove a prevenção de complicações.

  • Mesmo aceitando a diabetes como uma doença da família, existe depois todo um contexto social que que o doente diabético vive. Na sua opinião, a sociedade está melhor preparada?

A Diabetes é uma doença da família, é a doença do pai que falta ao trabalho porque a criança tem de vir á consulta, da mãe que nunca mais consegue dormir tranquilamente, dos irmãos que, por vezes, se sentem esquecidos. É uma doença que desgasta a longo prazo, é uma maratona para a vida. Mas que “corre melhor” se for encarada como um problema da família, que é necessário viver em conjunto, com apoio de todos, otimismo e esperança.

  •  E a sociedade?

Sim, a sociedade está cada vez mais preparada, mas ainda há muito trabalho a fazer. Antigamente não se falava de diabetes, alguns pensavam até que era uma doença contagiosa, havia ocultação da administração de insulina, algumas pessoas sentiam repulsa pelos pacientes com diabetes, porque se injetavam, porque tinham sangue…
Hoje a sociedade é mais aberta, mais consciente e, em alguns aspetos, diria mais humana. É necessário que esteja preparada, até porque a incidência da diabetes tipo 1 nas crianças até aos 14 anos aumenta 3% por ano na Europa, e uma vez que é uma doença ainda sem cura significa que o número de pessoas atingidas aumenta continuamente.

  • E a escola está recetiva? Estamos a falar de crianças e jovens que passam grande parte dos seus dias em ambiente escolar…

Existem muitas diretivas e recomendações sobre a criança com diabetes na escola, e um esforço por parte de todos para que sejam bem acolhidas. Este esforço engloba equipas de Pediatria Endócrina, equipas de Saúde Escolar, Unidades de Saúde, professores e auxiliares de ação educativa e famílias. Não é o ideal, mas é o possível. Na ULSM e em Matosinhos penso que existe uma boa articulação, no entanto, a minha ideia de ideal seria ter um enfermeiro em cada Agrupamento de Escolas a tempo inteiro. É difícil exigir a profissionais que não são da área da saúde atitudes como calcular os hidratos de carbono, fazer determinações glicémicas (picar o dedo), administrar insulina, corrigir hiperglicemias e hipoglicemias. Nem todos têm essa capacidade, e julgo que não pode ser exigível. Por exemplo, não podemos exigir a um professor que pique uma criança até porque esse mesmo professor pode ter escolhido essa profissão porque não gostava de ver sangue…

  • Ainda persiste alguma confusão entre a diabetes tipo1 e a diabetes tipo 2, o que leva a generalizações sobre o comportamento dos doentes e a “culpas” sobre a doença. Ainda sente isso na sua consulta?

Sim. Apesar de toda a informação, ainda sentimos essa falha. Ainda assisto a comentários do género “não percebo porque ficou diabético, era tão magrinho…”, “nunca mais vai poder comer um doce” (podem, mas não o devem fazer todos os dias, tal como uma pessoa normal), “já lhe disse para não comer um gelado, mas pode comer aquele chocolate para diabéticos” (francamente acho que não há nenhum chocolate para diabéticos, todas as pessoas podem comer chocolate com parcimónia a não ser que sejam alérgicas).
Os pais sentem sempre culpas, apesar de absolutamente infundadas, e aqui, mais uma vez, temos de humanizar os cuidados de saúde. Não só é preciso apoiar e tratar a criança como cuidar dos pais, a quem, de repente, lhes caiu o céu e fugiu o chão, para quem a dor é tanta que lhes tolda o pensamento… Por exemplo, temos apoio de Psicologia/Pedopsiquiatria para os novos pacientes ou para aqueles pacientes que não aceitam a doença, mas não temos ainda para os pais ou para os irmãos. Conseguem imaginar a dor de um pai que após ter sido diagnosticada diabetes ao filho de dois anos, de repente e para toda a vida, tem que picá-lo 6 a 10 vezes por dia, administrar insulina no meio do choro, implorando que coma tudo para que não tenha uma baixa de açúcar? E o filho que aos dois anos não percebe porque o pai lhe faz tantas maldades, todos os dias? …

  • O Sistema de Perfusão Subcutânea Contínua de Insulina (PSCI), vulgarmente designado por “bomba” permite às crianças e jovens uma relação diferente com a doença. O número de aparelhos é suficiente ou mais jovens poderiam beneficiar?

Houve um esforço muito grande por parte da DGS, dos pediatras, dos endocrinologistas, dos pais, das associações de doentes, da sociedade civil e do próprio Ministério da Saúde para que isso fosse conseguido. Penso que estamos no bom caminho!

  • Descobrimos que decidiu fazer a experiência em si própria do uso da “bomba” para “sentir” aquilo que os seus doentes sentem. Quer partilhar essa experiência?

Coloquei uma “bomba” com sistema de monitorização glicémica em tempo real por duas razões: em primeiro lugar para aprender “no terreno” o funcionamento do sistema, a outra razão foi para perceber melhor as dificuldades no dia-a-dia de uma pessoa com diabetes. Primeiro descobri que colocar um cateter e não dói, mas colocar bem demora algum tempo. A “bomba” é um sistema muito mais prático e se tiver monitorização contínua melhor, pois facilita imenso no dia-a-dia. Mesmo assim, a vida de uma criança com diabetes e suas famílias é difícil. Por exemplo: ia comer e lembrava-me que tinha de picar o dedo e inserir o valor na bomba, depois de contar os hidratos de carbono e sempre que queria comer tinha de voltar a contar os hidratos de carbono de cada alimento, inserir os valores na bomba, depois administrar a insulina através do cateter que está acoplado a nós, e depois esperar… Além disso, há aquelas questões tão básicas, como onde colocar o aparelho quando vamos ao wc?….
A verdade é que exigimos de um paciente e sua família um bom controlo para evitar complicações mas temos, na realidade, de estar cientes das suas dificuldades, para os podermos verdadeiramente ajudar.

A pediatra Filipa Espada, da Unidade de Endocrinologia Pediátrica do Hospital Pedro Hispano/ULSM


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